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Le Syndrôme de quoi???

Le Syndrôme d'Ehlers Danlos (du nom des deux médecins qui l'ont découvert) est une maladie génétique qui affecte les tissus conjonctifs.

D'accord, dit comme ça ce n'est pas très parlant mais la maladie est complexe car elle se manifeste sous différentes formes, avec différents symptômes, de différentes intensités à différents moments de la vie, je devrais donc plutôt parler DES SyndrômeS d'Ehlers Danlos.

 

Dans mon cas, ça touche mon estomac, mes intestins (je vous épargne les détails, ce n'est pas nécessaire), mon équilibre, ma respiration, ma fatigue, mes muscles et mes ligaments et tendons.

 

Si je vous en parle, c'est qu'elle est peu et mal connue et surtout pas reconnue.

 

Il ne s'agit pas simplement de petits désagréments, certains malades (beaucoup) ne peuvent pas travailler, la douleur est notre lot quotidien et certains médecins "n'y croient pas", je vous laisse imaginer l'impact que ça peut avoir sur les malades quand un médecin vous dit que ce qui vous empêche de travailler, parfois de marcher, parfois même de porter votre bébé ou d'accomplir les geste simples de la vie quotidienne que tout le monde fait sans y penser n'existe pas.

 

Je ne me plains pas, jusqu'ici j'ai de la chance, j'ai une vie normale et mes douleurs sont supportables, je travaille, je suis mariée, je viens de passer un mois en Australie en voyage de noces et grâce à la morphine j'ai même pu aller faire 3 jours de rando et de camping dans le Red Center alors je m'estime heureuse!

 

Cependant, tout le monde n'a pas autant de chance.

Certains doivent circuler en fauteuil roulant, mais pas tout le temps, ce qui engendre de l'incompréhension, les gens pensent qu'ils "simulent", certains peuvent se déboîter une articulation simplement en marchant, les demandes de reconnaissance du handicap sont souvent rejetées et pour ceux qui ne peuvent plus travailler, inutile de vous dire que niveau financier, il vaut mieux être économe parceque vivre avec une pension inférieure à 1000€ par mois relève du défi permanent!

On parle souvent des gens qui doivent vivre avec le SMIC mais on oublie parfois que certains ne travaillent pas parcequ'ils ne peuvent pas et qu'ils n'ont même pas le SMIC pour vivre.

 

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez aller voir sur le site de l' ASED et si vous voulez vraiment creuser, vous pouvez aller sur le site du Professeur Hamonet, grâce à qui j'ai appris à 33 ans ce qui causait toutes ces bizarreries qui faisaient de moi une fille étrange et ces problèmes que mon médecin attribuait au stress, à ma nervosité et que j'avais moi même fini par considérer comme normales.

 

Mais le professeur n'a pu intervenir que grâce à l'éclair de génie de mon nouveau médecin traitant sans laquelle je ne saurai probablement toujours pas ce que j'ai!

 

Alors merci à eux, merci à vous d'avoir pris le temps de lire cet article et bon courage aux aux autres SEDeux...



06/03/2013
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