La-fille-en-kit

Aujourd'hui je suis en colère.

Pourquoi?

Parcequ'après avoir pensé que j'étais "bizarre", que j'étais "trop nerveuse", que j'avais "toujours un truc qui ne va pas", à 33 ans j'ai appris qu'en réalité j'étais atteinte d'une maladie génétique, grâce ç un médecin qui donne tout et bien plus à ses patients depuis des décennies et qu'aujourd'hui j'ai appris qu'on venait de dire à cet homme "vous êtes bien gentil de vouloir aider les gens mais c'est pas rentable alors on ferme la boutique".

Le Professeur Hamonet est le seul spécialiste qui fasse réellement avancer les chose pour nous et nous avons besoin qu'on l'écoute, qu'on lui permette de former des médecins.

Vous me direz, ça se défend, on est en période de crise et il faut bien faire des économies.

Certes, mais en l'occurrence, je pense à un petit garçon que j'ai rencontré à l'hôpital il y a quinze jours, un petit garçon très courageux, qui sort de son fauteuil quand il le peut et qui, bien qu'étant parfaitement bien élevé et très gentil, a un jour crié sur un médecin qui lui disait "on va te soigner, tu vas aller voir un psychologue et ça va aller mieux", parceque lui, il savait que ce n'était pas dans sa tête.

Je pense à ce petit garçon et aux autres ceux qui ne seront jamais diagnostiqués parceque cette maladie n'intéresse pas les médecins, pour ceux qui la connaissent et manifestement encore moins les politiques et les administratifs.

Vous devez savoir que sans cet homme, nous, les malades, ne pourrons bénéficier de traitements qui font uniquement l'objet de prescriptions hospitalières, nous ne bénéficierons plus non plus de son engagement à toute épreuve envers nous qui permet de trouver de nouveaux traitements et d'améliorer notre quotidien, de son oreille attentive et de sa volonté de reconnaître notre existence.

Alors, oui, je suis en colère, pas seulement pour moi mais pour nous tous qui serons condamnés à errer dans les limbes de l'errance médicale à partir du 1er septembre.

A moins que...mais peut être est-ce un rêve, je peux compter sur vous?

Oui?

Alors signez   ici, partagez, parlez-en et peut être, oui, peut être qu'on finira par nous entendre, par nous voir et par écouter ceux qui ne savent pas encore qu'ils sont des nôtres, grâce à lui, grâce à vous.