La-fille-en-kit

Aujourd'hui je suis en colère.

Pourquoi?

Parcequ'après avoir pensé que j'étais "bizarre", que j'étais "trop nerveuse", que j'avais "toujours un truc qui ne va pas", à 33 ans j'ai appris qu'en réalité j'étais atteinte d'une maladie génétique, grâce ç un médecin qui donne tout et bien plus à ses patients depuis des décennies et qu'aujourd'hui j'ai appris qu'on venait de dire à cet homme "vous êtes bien gentil de vouloir aider les gens mais c'est pas rentable alors on ferme la boutique".

Le Professeur Hamonet est le seul spécialiste qui fasse réellement avancer les chose pour nous et nous avons besoin qu'on l'écoute, qu'on lui permette de former des médecins.

Vous me direz, ça se défend, on est en période de crise et il faut bien faire des économies.

Certes, mais en l'occurrence, je pense à un petit garçon que j'ai rencontré à l'hôpital il y a quinze jours, un petit garçon très courageux, qui sort de son fauteuil quand il le peut et qui, bien qu'étant parfaitement bien élevé et très gentil, a un jour crié sur un médecin qui lui disait "on va te soigner, tu vas aller voir un psychologue et ça va aller mieux", parceque lui, il savait que ce n'était pas dans sa tête.

Je pense à ce petit garçon et aux autres ceux qui ne seront jamais diagnostiqués parceque cette maladie n'intéresse pas les médecins, pour ceux qui la connaissent et manifestement encore moins les politiques et les administratifs.

Vous devez savoir que sans cet homme, nous, les malades, ne pourrons bénéficier de traitements qui font uniquement l'objet de prescriptions hospitalières, nous ne bénéficierons plus non plus de son engagement à toute épreuve envers nous qui permet de trouver de nouveaux traitements et d'améliorer notre quotidien, de son oreille attentive et de sa volonté de reconnaître notre existence.

Alors, oui, je suis en colère, pas seulement pour moi mais pour nous tous qui serons condamnés à errer dans les limbes de l'errance médicale à partir du 1er septembre.

A moins que...mais peut être est-ce un rêve, je peux compter sur vous?

Oui?

Alors signez   ici, partagez, parlez-en et peut être, oui, peut être qu'on finira par nous entendre, par nous voir et par écouter ceux qui ne savent pas encore qu'ils sont des nôtres, grâce à lui, grâce à vous.

C'est le printemps, mes douleurs ont l'air de vouloir se calmer alors je décide de nettoyer mon organisme de la morphine (pour tout le reste on verra plus tard, il faut pas exagérer, je vais pas me mettre à manger sainement et à faire du footing non plus)!

Je prends des doses minimes, ces derniers temps en libération prolongée.

Forte de mes bonnes résolutions et les yeux pleins d'espoir je tente un arrêt total...et là, c'est le drame!

En 24 heures je goûte aux sueurs froides, bouffées de chaleur, maux de ventre et un petit troll dans ma tête me murmure "prends une gélule, tu verras, tu te sentiras beaucoup mieux..."

Au bout d'une heure en grande surface je suis prise d'une irrépressible envie d'aller taper les gens qui sont devant moi à la caisse histoire de pouvoir enfin rentrer chez moi et faire cesser la douleur.

Bon, Ok, la manière forte n'est peut être pas le choix le plus judicieux mais j'ai toujours été plus douée pour les opérations commando que pour le respect d'un plan de bataille minutieusement élaboré.

Plan B.

Diminution progressive de cette merveilleuse saleté qui m'a emprisonnée dans son cocon anti-douleur gardé par une armée de fées diaboliques aux dents acérées.

(Bon d'accord, j'en fais un peu beaucoup, dans mon cas ça reste très léger mais ça aurait pu aller plus loin et l'accoutumance à certains médicaments peut avoir des conséquences dramatiques pour certaines personnes)

J'entreprends donc de diminuer les doses et savater les fées diaboliques, tout en évitant de me retrouver à marcher comme une mamie de 85 ans qui aurait perdu son déambulateur comme en janvier parceque c'est quand même pas très glam (et accessoirement pas très pratique. Non je ne dis pas ça uniquement parceque je n'ai pu que regarder mes magnifiques paires de chaussures avec 10cm de talon pendant près de 5 mois!)!

Figurez-vous que ce n'est pas facile!

Heureusement, je peux me permettre d'aller travailler en ballerines-legging-tunique-pas-maquillée-pas-coiffée.

NDLR : J'ai failli insérer une photo ici mais je suis une fille quand même, que dis-je une femme de 28 ans...hors taxes...(bon OK j'ai plus de 30 ans ça va maintenant!) et je ne publierai donc volontairement et hors de l'influence de l'alcool aucune photo de moi sur laquelle je n'aurais pas au moins 5 ans et 5 kilos de moins. Merci de votre compréhension.

J'adopte donc pour quelques jours (étant donné le stade auquel j'en suis ça devrait suffire) le look "oui bon, ça va, on est dimanche" et tout ça m'amène à quelques interrogations que j'ai envie de partager...

J'ai pris pas mal de médicaments depuis quelques mois dont une partie uniquement pour contrecarrer les effets secondaires des autres médicaments et en lisant les notices (non que je me préoccupe réellement de savoir ce que j'ingurgite, comprenons-nous bien, j'étais en France lors du passage du nuage de Tchernobyl qui nous a contournés, j'ai probablement ingurgité des champs entiers d'OGM avant qu'on ne commence à les évoquer au 20h de TF1, sans parler des médicaments que j'ai pris enfant ou ado dont certains sont certainement désormais retirés de la vente parcequ'ils sont dangereux et des bonbecs dont on se demandait juste s'ils étaient assez bons pour qu'on aie envie d'aller en voles à la boulangerie quand on n'avait pas de sous et certainement pas de savoir s'ils étaient mauvais pour notre santé à long terme mais je suis française, donc je pars du principe qu'on veut m'empoisonner et je ne râte jamais une occasion de râler.) je réalise que très souvent, dans les effets secondaires possibles figurent les raisons pour lesquelles nous prenons le médicament en question.

J'ai remarqué aussi qu'un séjour à l'hôpital engendre des examens qui engendrent eux-mêmes d'autres examens et par moments, je me demande si finalement ce n'était pas mieux quand je ne savais pas ce que j'avais.

La réponse est "non" puisque le diagnostique me permet de bénéficier de traitements qui me soulagent au quotidien et améliorent ma qualité de vie.

Sans oublier bien sûr que j'ai la chance de vivre dans un pays dans lequel je ne suis pas obligée de vendre un organe pour sauver le reste puisque la sécurité sociale et ma mutuelle prennent en charge mes frais médicaux en quasi-totalité.

Ceci étant dit, ma récente expérience m'amène à penser que la médication peut devenir une maladie supplémentaire si on n'y prend pas garde.

Les médecins veulent soulager, guérir les patients mais ce sont aussi des chercheurs qui, face à une chose inhabituelle, vont avoir envie de "trouver la solution.

Pour le patient (vous et moi), cela peut signifier des changements de traitement à répétition, de nombreux examens et une période où vous aurez l'impression de n'être plus qu'un malade en sursis.

Médecin fait partie des professions ou il faut savoir oublier le côté humain pour ne pas commettre d'erreur "technique" et servir l'intérêt de ses patients et certains médecins en oublient parfois qu'ils ont face à eux des gens qui ont besoin qu'on leur parle, qu'on les rassure, qu'on les ménage et ça ne concerne pas uniquement ma pathologie mais tout ce qui peut vous amener à devoir consulter des spécialistes;

Pourquoi je vous parle de ça?

Parceque c'est arrivé à certains de mes amis, parceque ça peut vous arriver et que dans ces cas là, vous devez savoir que c'est à vous de demander du soutien quand vous en avez besoin, à vous de dire "stop, on fait une  pause là, je ne fais plus d'examens pour le moment, je veux avoir une vie normale pendant quelques semaines", à vous de dire à votre médecin si ça arrive que finalement, c'était mieux sans traitement du tout, que les effets secondaires sont trop lourds.

En résumé, quand vous vous en remettez à votre médecin, n'oubliez pas qu'il a besoin que vous fassiez certaines choses pour bien faire son boulot.

Et si vous croisez des fées, méfiez-vous de leurs dents...

Je n'ai pas de visage mais je suis là et je t'accompagne chaque minute de chaque jour.

Je t'incite à rêver, à créer.

Je t'éloigne de ton ordinateur, parfois.

Je suis espiègle, j'aime jouer avec toi.

Grâce à moi, tu apprends à te connaître.

Je suis multiple et pourtant unique.

Je te tiens parfois à l'écart du bruit et de la fureur de la ville.

Je te fais découvrir des choses dont tu ne soupçonnais pas l'existence.

Je t'aide à te remettre en question.

Je te fais rencontrer des gens.

Invisible au regard des autres, j'ai toujours été avec toi même si tu l'ignorais.

Je suis le Syndrôme d'Ehlers Danlos.

Je t'incite à rêver, à créer, lorsque ton corps ne répond plus, ton esprit doit s'évader pour oublier ta condition.

Je t'éloigne de ton ordinateur, parfois, quand tes doigts et tes poignets sont trop douloureux pour continuer à taper sur un clavier.

Je suis espiègle, j'aime jouer avec toi, même si tu n'aimes pas mes jeux cruels.

Grâce à moi, tu apprends à te connaître, tu n'as pas le choix, tu dois apprendre à connaître ton seuil de tolérance à la douleur.

Je suis multiple et pourtant unique, tu es seule à ressentir ce que tu ressens, chacun sa forme, je peux ressembler à beaucoup d'autres au premier abord et cela me permet bien souvent d'évoluer tranquillement.

Je te tiens parfois à l'écart du bruit et de la fureur de la ville, lorsque je fais en sorte que tu restes allongé toute la journée sans rien pouvoir faire.

Je te fais découvrir des choses dont tu ne soupçonnais pas l'existence, de nouvelles douleurs parfois, de nouveaux médicaments et tout ce que tu apprends pour essayer de me comprendre.

Je t'aide à te remettre en question, souvent, tu te demandes si tu ne devrais pas en faire plus pour lutter contre moi, si tu ne te laisses pas aller, si ce n'est pas ta faute si tu as mal.

Je te fais rencontrer des gens, des médecins, des malades, des prestataires...

Invisible au regard des autres, j'ai toujours été avec toi même si tu l'ignorais, ces douleurs qui n'avaient pas lieu d'être, ces choses "bizarres", les problèmes attribués au stress, ça a toujours été moi.

Le Syndrôme d'Ehlers Danlos (du nom des deux médecins qui l'ont découvert) est une maladie génétique qui affecte les tissus conjonctifs.

D'accord, dit comme ça ce n'est pas très parlant mais la maladie est complexe car elle se manifeste sous différentes formes, avec différents symptômes, de différentes intensités à différents moments de la vie, je devrais donc plutôt parler DES SyndrômeS d'Ehlers Danlos.

Dans mon cas, ça touche mon estomac, mes intestins (je vous épargne les détails, ce n'est pas nécessaire), mon équilibre, ma respiration, ma fatigue, mes muscles et mes ligaments et tendons.

Si je vous en parle, c'est qu'elle est peu et mal connue et surtout pas reconnue.

Il ne s'agit pas simplement de petits désagréments, certains malades (beaucoup) ne peuvent pas travailler, la douleur est notre lot quotidien et certains médecins "n'y croient pas", je vous laisse imaginer l'impact que ça peut avoir sur les malades quand un médecin vous dit que ce qui vous empêche de travailler, parfois de marcher, parfois même de porter votre bébé ou d'accomplir les geste simples de la vie quotidienne que tout le monde fait sans y penser n'existe pas.

Je ne me plains pas, jusqu'ici j'ai de la chance, j'ai une vie normale et mes douleurs sont supportables, je travaille, je suis mariée, je viens de passer un mois en Australie en voyage de noces et grâce à la morphine j'ai même pu aller faire 3 jours de rando et de camping dans le Red Center alors je m'estime heureuse!

Cependant, tout le monde n'a pas autant de chance.

Certains doivent circuler en fauteuil roulant, mais pas tout le temps, ce qui engendre de l'incompréhension, les gens pensent qu'ils "simulent", certains peuvent se déboîter une articulation simplement en marchant, les demandes de reconnaissance du handicap sont souvent rejetées et pour ceux qui ne peuvent plus travailler, inutile de vous dire que niveau financier, il vaut mieux être économe parceque vivre avec une pension inférieure à 1000€ par mois relève du défi permanent!

On parle souvent des gens qui doivent vivre avec le SMIC mais on oublie parfois que certains ne travaillent pas parcequ'ils ne peuvent pas et qu'ils n'ont même pas le SMIC pour vivre.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez aller voir sur le site de l' ASED et si vous voulez vraiment creuser, vous pouvez aller sur le site du Professeur Hamonet, grâce à qui j'ai appris à 33 ans ce qui causait toutes ces bizarreries qui faisaient de moi une fille étrange et ces problèmes que mon médecin attribuait au stress, à ma nervosité et que j'avais moi même fini par considérer comme normales.

Mais le professeur n'a pu intervenir que grâce à l'éclair de génie de mon nouveau médecin traitant sans laquelle je ne saurai probablement toujours pas ce que j'ai!

Alors merci à eux, merci à vous d'avoir pris le temps de lire cet article et bon courage aux aux autres SEDeux...